Estudio: Respuestas de pacientes y sus experiencias de “quedarse planas”

ANÁLISIS DETALLADO DE LA INVESTIGACIÓN
Antecedentes del estudio:

Para las mujeres con cáncer de mama en fase inicial, las opciones incluyen cirugía con conservación del seno, cirugía con reconstrucción del montículo mamario y mastectomía sin reconstrucción, conocida como “quedarse planas”. Los resultados de los tratamientos contra el cáncer son similares sin importar el tipo de cirugía. 

Los estudios reportaron resultados contradictorios con respecto a la calidad de vida y a la conformidad de la paciente con la cirugía de reconstrucción del seno en comparación con solo la mastectomía.

A pesar de la información y del acceso a la cirugía de reconstrucción del seno, algunas mujeres decidieron someterse solamente a mastectomía. A lo largo de los años, las comunidades en línea se han dedicado a proporcionar información y brindar apoyo a las mujeres que están considerando someterse a una mastectomía. Las comunidades son la base sobre la que se sustenta el movimiento “quedar planas”. Aún más importante, el movimiento “quedar planas” identificó el concepto de “negación de cierre plano” entre los cirujanos que no ofrecen la opción solamente de mastectomía, desalientan a las mujeres para que no consideren la opción de “quedar planas” o dejan exceso de piel para dejar abierta la opción de la reconstrucción sin considerar la decisión de la paciente.

El propósito de los investigadores era saber si las experiencias de las mujeres que están activas en las comunidades “quedar planas” se reflejan en los informes de la literatura científica, así como conocer los motivos de las pacientes para decidir someterse solamente a mastectomía y saber si quedan conformes con los resultados. Los investigadores también querían comprender mejor las experiencias de las pacientes en las situaciones de negación de cierre plano.

Poblaciones que se analizaron en este estudio:

Todas las participantes fueron declaradas con sexo femenino al nacer aunque una de ellas se identificó como hombre al momento del estudio. Las encuestadas se sometieron a mastectomía para tratar o reducir el alto riesgo de padecer cáncer de mamá.  La mayoría de las pacientes decidió someterse solamente a mastectomía sin reconstrucción del seno; sin embargo, un pequeño subconjunto de participantes se sometieron de inicio a la mastectomía con reconstrucción del montículo mamario y posteriormente decidieron “quedar planas”.

Diseño del estudio

Se diseñó una encuesta basada en las experiencias de las pacientes para registrar las respuestas y experiencias sobre los servicios y el apoyo que recibieron las pacientes que decidieron someterse solamente a mastectomía. Los defensores de las pacientes contribuyeron considerablemente al proceso de elaboración de la encuesta.

La encuesta se publicó en línea en Facebook, Twitter y en un blog personal y estuvo disponible durante una semana (del 15 de octubre al 21 de octubre de 2019). Se fomentó la participación de las mujeres de las comunidades en línea “quedarse planas”.

La encuesta estaba conformada de 36 preguntas. Las preguntas relacionadas con la conformidad de los resultados de la cirugía y la experiencia de apoyo de parte de los cirujanos que atendieron a las pacientes se calificaron con base en la escala Likert de 5 puntos. La encuesta incluía preguntas sobre datos demográficos y clínicos.

Resultados del estudio

La edad promedio de las 931 participantes que reunieron los requisitos fue de 49 años. La mayoría de las encuestadas fueron de raza blanca (94 %) y contaban con seguro médico privado (71 %). Las mastectomías se realizaron principalmente en Estados Unidos (79 %), aunque en total se incluyeron participantes de 22 países.

Los motivos para someterse a mastectomía incluyeron:

• Cáncer de mama en un seno (79 %).
• Cáncer de mama en ambos senos (15 %).
• Reducción del riesgo debido a una mutación hereditaria, antecedentes familiares o un alto nivel de riesgo previsto (6 %).

La mayoría de las encuestadas se habían sometido a una mastectomía bilateral (80%). Algunas pacientes al principio se sometieron a cirugía de reconstrucción y posteriormente optaron por la extirpación (15 %). En estas mujeres (139) el motivo de la extirpación fue por problemas con el implante en 96/139 (70 %).

Entre las participantes:

• La mastectomía sola fue la primera opción de cirugía para la mayoría de las pacientes (74 %).
• Dos tercios de las pacientes (65 %) consideraron que tenían la información suficiente para tomar una decisión informada sobre la cirugía.
• La mayoría de las pacientes estuvieron conformes con la cirugía.
  • Se observó que el poco apoyo de parte del cirujano sobre la decisión de la paciente de “quedar plana” o la “negación de cierre plano” fueron los mayores indicadores para que la paciente no estuviera conforme con el resultado.
  • Las pacientes con un IMC de más de 30 y las que se habían sometido a una mastectomía unilateral (extirpación de un seno) reportaron un nivel más bajo de conformidad.
  • Las pacientes que se mostraron conformes con los resultados fueron aquellas que recibieron la cantidad suficiente de información sobre las opciones disponibles y aquellas que eligieron atenderse con un cirujano especializado en cirugía de senos.
• La mayoría de las pacientes consideró que recibieron la suficiente orientación antes de la cirugía y que el cirujano apoyaba su decisión de “quedar planas”.
  • Las encuestadas (207/931) reportaron un nivel alto de negación de cierre plano de 22 %.
    • Fue menos probable que las pacientes atendidas por una cirujana reportaran la negación de cierre plano en comparación con las pacientes atendidas por un cirujano.
    • También fue menos probable que las pacientes reportaran la negación de cierre plano cuando fueron atendidas por un cirujano con amplia experiencia en cirugía de senos.

Las dos razones más frecuentes para decidirse por la opción de “quedar planas” fue la rápida recuperación y evitar introducir a sus cuerpos sustancias extrañas. Muy pocas pacientes reportaron que el costo fuera un factor que influyera en su decisión.  Aproximadamente la mitad de las participantes reportaron que no consideraban que sus senos fueran importantes para la imagen física; por otro lado, 23 por ciento de las participantes incluyeron esta razón como una de las dos razones principales que consideraron para decidirse por la opción de “quedar planas”.

Fortalezas y limitaciones

Fortalezas

• La mayoría de las encuestadas se sometió solamente a mastectomía en los últimos 5 años. Este factor pudo disminuir el sesgo de recuerdo.
• Esta es la primera herramienta diseñada por los defensores legales de las pacientes que registra la conformidad y experiencias de las mujeres que decidieron “quedar planas”.

Limitaciones:

• El estudio se limitó a las experiencias y respuestas de las propias participantes.
• Las encuestadas fueron en su mayoría de raza blanca (94 %) y relativamente jóvenes. En este estudio no se incluyeron algunos grupos de mujeres (por ejemplo, mujeres mayores, aquellas de grupos raciales y étnicos minoritarios y las que cuentan con seguro médico privado).
• La mayoría de las encuestadas eran activas en las comunidades en línea de “quedar planas” y sus respuestas pueden presentar un sesgo. Por ejemplo, ellas pueden tener mayor disposición para hablar abiertamente sobre sus experiencias y resultados a diferencia de las otras encuestadas.
• La encuesta no se ha aprobado formalmente y tampoco se ha aplicado a una gran cantidad de mujeres.

Contexto

En el presente estudio se observó que la mayoría de las participantes estaban conformes con los resultados de la cirugía. Este resultado es diferente de los otros estudios que reportaron bajos niveles de conformidad en pacientes que se sometieron solamente a mastectomía.

En el estudio se observó que la negación de cierre plano —un indicador del apoyo que recibe la paciente de parte de los cirujanos— fue una situación que experimentó el 22 por ciento de las encuestadas. Este resultado coincide con el de otros informes.

Conclusiones

Por un lado, el estudio mostró que la mayoría de las mujeres estaban conformes con los resultados y, por otro lado, que algunas pacientes no recibieron apoyo de parte de los cirujanos sobre la decisión de “quedar planas”. Esto indica que es necesario realizar una búsqueda más amplia de cirujanos experimentados y mejores herramientas para orientar y apoyar a las mujeres que no están interesadas en la opción de la reconstrucción del seno.