Estudio: Hombres con cáncer de próstata comparten experiencias positivas sobre las pruebas genéticas

RELEVANCIA

Este artículo es de mayor interés para: Hombres con cáncer de próstata.

También es de interés para:

• Personas con cáncer de próstata

Relevancia: Media-alta

Validez científica: Media

Detalles de calificación de relevancia

¿De qué se trata el estudio?

Los investigadores utilizaron un estudio de investigación conocido como el registro PROGRESS para recopilar información de hombres con cáncer de próstata que decidieron realizarse pruebas genéticas para detectar una mutación hereditaria (también llamadas pruebas genéticas de línea germinal).

A los hombres se les preguntó sobre su experiencia durante el proceso de realizarse pruebas genéticas, incluyendo: 

• cómo se sintieron antes y después de recibir sus resultados.
• si el proceso fue claro.
• si los resultados les ayudaron a comprender los riesgos para la salud.

¿Por qué es importante este estudio?
Entre el 9 % y el 17 % de los hombres con cáncer de próstata tienen una mutación hereditaria en un gen asociado con el cáncer hereditario. La mayoría de los estudios indican que las mutaciones son más frecuentes en hombres con cáncer de aparición temprana, enfermedad agresiva, localmente avanzada o metastásica.

Las pruebas genéticas pueden:

• Proporcionar información importante sobre las opciones de tratamiento, las terapias dirigidas y la elegibilidad para participar en ensayos clínicos.
• Ayudar a los familiares consanguíneos a comprender su propio riesgo.
• Ayudar a determinar estimaciones de riesgo, estrategias para reducir el riesgo y opciones de detección temprana para el cáncer de próstata y otros tipos de cáncer hereditario.

Para los hombres diagnosticados con cáncer de próstata, las directrices nacionales recomiendan que se realicen pruebas genéticas en las siguientes situaciones:

• diagnóstico a los 55 años o antes
• cáncer de próstata metastásico o de muy alto riesgo
• ascendencia judía asquenazí.

Las pruebas también pueden recomendarse para personas con cáncer de próstata de bajo riesgo o para quienes no han sido diagnosticados con cáncer de próstata pero tienen antecedentes personales o familiares de cáncer.

Puede obtener más información sobre las pruebas genéticas para el cáncer de próstata aquí.

Resultados del estudio

Este estudio incluyó a 414 hombres que respondieron una encuesta sobre su experiencia con las pruebas genéticas para el cáncer de próstata.

• La mayoría de los hombres que participaron en el estudio eran blancos (88 %).
• Tres de cada cuatro hombres (75 %) dijeron tener un familiar cercano, ya sea padre o madre, hermano o hermana, hijo o hija, abuelo o abuela, tío o tía, o primo o prima, que había tenido cáncer.
• Aproximadamente uno de cada cuatro (25 %) dijo tener ascendencia judía asquenazí.

De los participantes que respondieron preguntas sobre sus resultados de las pruebas genéticas, aproximadamente el 28 % reportó que tenía una mutación genética.

Experiencia general de los participantes

En general, las experiencias de los pacientes con las pruebas genéticas para el cáncer de próstata fueron positivas.

• La mayoría de los participantes estuvo muy satisfecha con la información y el asesoramiento genético que recibió antes de realizarse las pruebas.
• La mayoría se sintió cómoda con su decisión de realizarse las pruebas genéticas (se reportó pocas o algunas dudas respecto a esta decisión).

Las actitudes hacia las pruebas fueron favorables. Los participantes consideraron que las pruebas eran más beneficiosas que perjudiciales, importantes y positivas, y que la experiencia de realizarlas fue relativamente agradable.

• La mayoría consideró que valió la pena realizarse las pruebas genéticas.
  • La mayoría de los hombres dijo que la experiencia fue positiva y que les ayudó a comprender mejor los riesgos relacionados con su cáncer de próstata.
• Muchos sintieron ansiedad antes de realizarse las pruebas genéticas.
  • Esta fue una reacción común y esperada. Los resultados indican que sentir preocupación antes de las pruebas no necesariamente significa que la experiencia fuera negativa. Muchos hombres sintieron que recuperaron cierto control de la situación una vez que obtuvieron respuestas.
• La mayoría consideró que las pruebas genéticas pueden ayudar a aclarar sus dudas.
  • Aunque algunas personas estaban preocupadas antes de las pruebas, muchos se sintieron más tranquilos después de contar con información más clara.
• La mayoría consideró que las pruebas genéticas pueden ayudar al proceso de toma de decisiones.
  • Los resultados pueden ayudar a los pacientes y a su equipo de atención médica a tomar decisiones más informadas sobre las opciones de tratamiento, las pruebas de detección y si otros familiares también podrían beneficiarse de las pruebas genéticas.

Resumen de los resultados importantes del estudio

El registro también mostró que algunos hombres no contaban con suficiente información ni preparación para las pruebas genéticas y que algunos tenían dificultades para comprenderlas. Casi 1 de cada 4 participantes dijo que no recibió información antes de realizarse las pruebas.

En general, los conocimientos sobre genética del cáncer fueron moderados (aproximadamente la mitad de los participantes respondió correctamente las preguntas). La mayoría de los hombres (90 %) había compartido o tenía la intención de compartir sus resultados con familiares, y aproximadamente el 75 % había hablado o tenía la intención de hablar sobre ellos con su médico de atención primaria.

Los investigadores observaron que el asesoramiento genético por teléfono se relacionó con una mayor satisfacción y menos dudas al decidir si realizarse las pruebas. Los participantes asiático-estadounidenses reportaron menor satisfacción y más dudas al tomar esta decisión que los participantes blancos. Por último, hubo diferencias entre los resultados que los hombres reportaron y sus resultados oficiales de las pruebas. Los resultados coincidieron en un 78.0 %, lo que resalta la necesidad de comunicar los resultados con mayor claridad y de ofrecer recursos de apoyo después de las pruebas.

A grandes rasgos, los resultados reportados por los pacientes indican que las pruebas genéticas de línea germinal para el cáncer de próstata son bien recibidas en general y pueden ayudar a los hombres a comprender mejor los riesgos para su salud y a tomar decisiones informadas sobre su atención médica.

¿Qué significa esto para mí?
La mayoría de los hombres que participaron en el estudio expresaron que valió la pena realizarse las pruebas genéticas y que estuvieron satisfechos con el proceso, pero algunos no recibieron suficiente información antes de las pruebas, mientras que otros no comprendieron correctamente sus resultados.

Antes de realizarse las pruebas genéticas, es importante preguntar qué se puede y qué no se puede saber a partir de los resultados. Es igualmente importante que los pacientes revisen sus resultados con sus médicos o un profesional en genética, y preguntar cómo los resultados podrían afectar a sus familiares.

Las pruebas genéticas pueden ser útiles, pero es fundamental recibir información clara antes y después de realizarlas.

FORCE ayudó a reclutar a los participantes del estudio, y Sue Friedman, MVZ, integrante del personal de FORCE, fue una de las autoras.

Bibliografía
Loeb S, Scott K, Gross L, y cols. Patient-Reported Outcomes From Males Regarding Germline Testing for Prostate Cancer: Results From the PROGRESS Registry [Resultados informados por los pacientes masculinos sobre las pruebas genéticas de línea germinal para el cáncer de próstata: resultados del registro PROGRESS]. JCO Precis Oncol.2025.

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