Artículo: Cómo ayuda su diagnóstico de cáncer de ovario a sus familiares

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ÍNDICE

¿Qué significa esto para mí? Preguntas que debe plantearle a su médico

RESUMEN SOBRE EL ARTÍCULO
¿De qué se trata este artículo?

El artículo de Healthline.com proporciona orientación para pacientes de cáncer de ovario sobre cuándo y cómo abordar el tema de esta enfermedad con familiares que tienen un mayor riesgo de padecer cáncer por una mutación hereditaria.

¿Por qué este artículo es importante?

Más del 25 % de los tipos de cáncer de ovario son causados por una mutación hereditaria en un gen relacionado con el cáncer.  Los genes BRCA1 y BRCA2 son los que se asocian con mayor frecuencia al cáncer de ovario. Otros genes que se relacionan con el cáncer de ovario son: ATM, BRIP1, EPCAM, MLH1, MSH2, MSH6, PALB2, PMS2, RAD51C y RAD51D. Debido a que muchos casos de cáncer de ovario están relacionados con una mutación hereditaria, las directrices actuales recomiendan que las personas diagnosticadas con cáncer de ovario se realicen una prueba genética.

Las directrices también recomiendan que las personas con cáncer de ovario que dan positivo para la prueba de la mutación compartan esta información con sus parientes consanguíneos quienes pueden tener un mayor riesgo de padecer cáncer. El artículo proporciona orientación sobre cómo compartir información con la familia sobre el diagnóstico del cáncer de ovario, los resultados de las pruebas genéticas y el alto riesgo de padecer cáncer.

Conversar con los seres queridos sobre el diagnóstico de cáncer de ovario y los resultados de la prueba genética

El conocimiento del riesgo familiar de padecer cáncer debido a una mutación hereditaria puede ser estresante, en especial cuando viene de improviso. Es común sentir una gran variedad de emociones como ansiedad, culpa, temor y negación. Algunos miembros de la familia pueden agradecer tener esta nueva información y estar preparados para recibir asesoría genética. Otras personas pueden no querer saber los resultados o ni siquiera querer realizarse las pruebas.

Estar consciente sobre un alto riesgo de padecer cáncer debido a una mutación hereditaria puede ser algo positivo. Compartir su diagnóstico y los resultados de la prueba genética con sus familiares puede ayudarlos a tomar decisiones médicas para manejar su riesgo de padecer cáncer. De igual forma, puede ser de ayuda para que sus familiares con un diagnóstico de cáncer orienten su tratamiento. Conversar con sus familiares sobre su diagnóstico de cáncer de ovario y los resultados de la prueba genética puede ser difícil. Este artículo sugiere varias alternativas para tener esta conversación. Healthline.com conversó con Leigha Senter, asesora genética e integrante del consejo de asesoría de FORCE, quien ofreció consejos para hacer más sencilla la conversación sobre este tema con los seres queridos.

  • Empiece con un familiar en quien confíe, incluso si la persona no es un familiar de primer grado. Esta puede ser una opción si tiene una tía o tío en quien confíe y quien puede ayudarle a elaborar un plan para hablar con los demás familiares que necesitan saber esta información.
  • Escriba una carta. Si le resulta difícil hablar directamente con sus familiares o hay ciertos integrantes con los que no tiene buena comunicación, escribir una carta es una buena opción para comunicarles la información. Esto también le da la oportunidad de perfeccionar su mensaje hasta que usted considere que ya quedó bien. Los asesores genéticos están dispuestos a ayudarle a escribir la carta o proporcionarle una plantilla para que sepa por dónde comenzar.
  • Envíe un video. De manera similar a escribir la carta, esta opción le brinda la oportunidad de trabajar en lo que quiere decir y cómo quiere decirlo hasta que se sienta a gusto con el tono y contenido del mensaje.
  • Involucre a su proveedor de atención médica o cualquier especialista en un grupo de debate virtual o presencial. Algunos proveedores pueden estar dispuestos a realizar una cita grupal para explicar el tema del riesgo de padecer cáncer y poner en contexto la información que pueda ser atemorizante.
  • Permita que su proveedor de atención médica o especialista converse con sus familiares por medio de una llamada telefónica. Si su proveedor está de acuerdo, puede decirles a ciertos miembros de su familia que le llamen para hacerle preguntas.

El artículo destaca la importancia de decirles a sus familiares, no solamente a las mujeres, sobre los resultados de la prueba genética. Las mutaciones las puede transmitir el padre o la madre y ambos géneros pueden ser portadores de la mutación que aumenta el riesgo de padecer cáncer. 

Se recomienda que se espere tiempo para hablar con menores sobre lo que significa este riesgo ya que hay bastante tiempo antes de que presenten los posibles efectos de este riesgo.

Asimismo, el artículo plantea que se asegure a los familiares el hecho de que no tienen que actuar de inmediato o que ni siquiera tienen que hacer algo al saber la información. El artículo también recuerda a los lectores que no todos los familiares sentirán agradecimiento al enterarse de la noticia; algunos podrían mostrar enojo al respecto. Es lógico esperar una amplia gama de emociones, ya que se trata de mucha información para procesar, por lo que algunas personas podrían reaccionar de formas inesperadas.

El artículo de Healthline.com proporciona recursos sobre información adicional potencialmente útil para planear esta conversación. Consulte el bloque de recursos que se presenta a continuación.

Algunos familiares pueden tener inquietudes o estar atemorizados por las implicaciones legales respecto a la información que les proporciona. La Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Non-discrimination Act, GINA) prohíbe que las aseguradoras médicas y sus empleados lo discriminen a usted o a sus familiares por los resultados de las pruebas genéticas que indiquen un alto riesgo de padecer cáncer, por la información sobre los antecedentes médicos de la familia o por su participación en investigaciones incluyendo pruebas, asesorías o educación genética.

Si planea hablar con sus familiares sobre su diagnóstico de cáncer de ovario y sobre el impacto de los resultados de la prueba genética en su riesgo de padecer cáncer, debe decidir si prefiere conversar con una sola o con varias personas de la familia. Puede hacerlo por medio de una carta o un video o, si se siente más cómodo, primero puede hablar con un familiar cuyo riesgo no es tan alto, por ejemplo, una persona con quien no comparta un vínculo biológico. Defina si desea que su proveedor de atención médica o un especialista se involucre y determine los pasos que puede tener que dar para que la conversación se haga realidad. Revise parte de la orientación disponible sobre este tipo de conversaciones. Por último, considere el momento ideal para hablar con menores sobre el posible alto riesgo que tienen de padecer cáncer. Estar preparada para tener esta conversación puede ayudarle también a enfrentar una amplia gama de posibles reacciones.

¿Qué significa esto para mí?

Si usted fue diagnosticada con cáncer de ovario, sus familiares también pueden tener un alto riesgo de padecer cáncer de ovario y otros tipos de cáncer. Tener una conversación sobre este tema con sus familiares puede ser complicado. Contactar a los proveedores de atención médica, amistades y familia puede ayudar para comenzar a tener estas conversaciones. Compartir la información adecuada con familiares puede ayudarles a tomar medidas para proteger su salud y reducir su riesgo de padecer cáncer.

Referencia

Lovering C. “How to Talk to Loved Ones About Ovarian Cancer Risk.” Healthline.com. 25 de agosto de 2021.

Declaración de divulgación: FORCE recibe financiamiento de patrocinadores de la industria, que incluyen a empresas que producen medicamentos, pruebas y dispositivos contra el cáncer. Todos los artículos de XRAY se redactan de manera imparcial respecto a cualquier patrocinador y se someten a revisión por parte de los miembros de nuestro Consejo asesor científico antes de su publicación con el fin de garantizar la integridad científica.

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Previvientes

Personas con una mutación genética relacionada con el riesgo de padecer cáncer

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Preguntas que debe plantear a su médico
Preguntas que debe plantear a su médico

  • ¿Dónde puedo consultar información sobre el alto riesgo de padecer cáncer de ovario y otros tipos de cáncer que sea confiable y comprensible para el público en general para así compartirla con mis familiares?
  • ¿Estaría dispuesto a participar en una reunión grupal por teléfono, Zoom o de forma presencial con mis familiares para compartir información con ellos?
  • ¿Hay alguien más como personal de enfermería, auxiliar médico o cualquier otra persona dentro del área médica o que usted conozca que podría brindarme apoyo para platicar con mis familiares?

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